Il Dr. Cornelio Uderzo, della nostra comunità pastorale, qui fotografato con dei bambini, ha dato vita al "Progetto pilota di diagnosi e cura dell’Anemia Falciforme"
NOI Ottobre 2015
Dalla Tanzania
Il St. Gemma Hospital
L’Anemia Falciforme (Sickle Cell Disease – SCD) è la più grave e frequente emoglobino-patia nel mondo
Articolo a cura di Daniele Scandellari
Dopo aver riletto gli articoli precedentemente pubblicati su “Noi”, avevamo pensato di dare una panoramica, descrittiva e visiva, dell’Ospedale di Miyujii.
Ci eravamo proposti di realizzare la panoramica attraverso fotografie e racconti messi a disposizione da Medici e Volontari che si sono recati a Dodoma per portare aiuto e solidarietà.
Come sempre però la realtà si è incaricata di modificare i nostri piani.
Durante il periodo estivo, infatti, sono giunte notizie che ci hanno quasi obbligato a rivedere l’impianto dell’articolo.
Anzitutto è giunto a compimento il progetto di connettere l’Ospedale alla rete di Fibra Ottica internazionale.
La difficoltà delle comunicazioni, infatti, è da sempre un ostacolo che riduce la possibilità di sviluppo delle tecniche terapeutiche del St. Gemma Hospital.
Con un efficiente sistema di comunicazioni, invece, è possibile avere contatti con Medici e strutture ospedaliere specializzate disponibili a fornire supporto a distanza.
Si era perciò pensato ad una stabile connessione alla rete internet in modo da rendere concreta e produttiva la collaborazione offerta dai molti volontari che hanno già dato la propria disponibilità.
Dopo molti mesi di studi e di verifiche tecniche di fattibilità, abbiamo avuto un’offerta tecnico-economica dea parte della Compagnia Nazionale delle Telecomunicazioni Tanzaniana.
L’offerta prevede lo scavo e la posa in opera di una linea in fibra ottica da Dodoma (dove già la fibra ottica arriva e funziona) a Miyujii e la connessione dei reparti interni dell’Ospedale.
L’offerta è ora al vaglio di tecnici specialisti del settore che, dalla Francia, hanno offerto la loro collaborazione gratuita per il controllo dell’offerta, la stesura definitiva del contratto d’appalto, la trattativa commerciale ed il controllo della realizzazione.
Resta ancora da definire l’entità del costo mensile della manutenzione assolutamente necessaria perché il progetto funzioni e dia tutti i risultati possibili.
A questo punto diventa indispensabile reperire i 10.000 Euro necessari per mettere in esecuzione e portare a termine il progetto.
Nel frattempo è anche giunta a maturazione la procedura di inserimento del St. Gemma Hospital nella rete di ospedali che, in Tanzania, si propone di affrontare in modo organico la diagnosi e la cura della Anemia Falciforme, puntando sulla sinergia di 6 ospedali.
L’Anemia Falciforme (Sickle Cell Disease – SCD) è la più grave e frequente emoglobino-patia nel mondo.
Individuata più di 60 anni fa è diffusa specialmente nell’Africa Subsahariana ed è ancora oggi gravata da elevata morbilità e mortalità.
Ogni anno nel mondo nascono 6 milioni di neonati “portatori sani” di SCD.
500.000 neonati nascono ogni anno affetti da SCD nel mondo (il 70% di questi nascono in Africa Equatoriale).
SCD è la quarta malattia più frequente in Africa (dopo HIV, Malaria e TBC): 1 ogni 100-300 neonati.
Non esiste ancora in Africa alcun programma di “screening” della SCD in età neonatale.
Sintomi della SCD: a causa della vaso-occlusione e dell’emolisi dei globuli rossi si verificano:
Dactiliti, sindromi polmonari acute, malattie renali, necrosi vascolari ossee, infarti splenici, ischemie nel 5-10% della popolazione pediatrica.
Ischemie asintomatiche in oltre il 20% dei malati di SCD prima dei 20 anni di età
I bambini con SCD presentano deficit neurologici /cognitivi e qualità di vita notevolmente alterata.
Il destino dei pazienti affetti da SCD varia in base al tenore di vita del paese in cui vivono:
Nei paesi a basse risorse, ed in assenza di adeguata terapia, il 90% dei bambini affetti da SCD muore nei primi 5 anni di vita.
Nei paesi ad alto tenore di vita il 90% dei pazienti è vivo a 18 anni dalla nascita grazie alla terapia standard (Trasfusioni o Idrossiurea) mentre il 90-95% dei pazienti guarisce con il trapianto di midollo osseo.
Le terapie attualmente disponibili per la cura della SCD sono:
Idrossiurea e terapia trasfusionale con risultati:
Diminuzione delle crisi di ischemia nei vari organi e delle crisi dolorose dal 70% al 20%
Diminuzione della mortalità acuta in ogni età ed aumento della sopravvivenza mediana (=40 anni circa)
Trapianto di midollo / cellule staminali con risultati:
Unica terapia in grado di guarire totalmente la SCD (90-95% dei casi)
Non più crisi di ischemia dopo trapianto
Migliore qualità di vita
L’attuale situazione in Africa equatoriale per la cura dalla SCD è la seguente:
Pochi i Centri ospedalieri specializzati e dedicati alla diagnosi e cura della SCD.
Cure non attendibili per mancanza di risorse.
In particolare:
Centri trasfusionali inadeguati con difficoltà a reperire donatori di sangue.
Scarsa disponibilità del farmaco Idrossiurea, alternativo alle trasfusioni
Mancanza di un Registro “multicentrico” ed impossibilità di monitorare l’efficacia delle terapie
Solo 8 Centri Trapianto in Africa per 1 Miliardo di persone: (1 in Nigeria, 4 in South Africa, 1 in Tunisia, 1 in Marocco, 1 in Egitto).
Per confronto esistono altrettanti Centri Trapianto nella sola Lombardia.
Il progetto pilota di diagnosi e cura dell’Anemia Falciforme è nato dall’impegno di un nostro parrocchiano, il Dott. Cornelio Uderzo, che ha già partecipato all’avviamento di un analogo progetto nel sub-continente indiano che sta già dando risultati lusinghieri.
Il progetto si articola fondamentalmente sui seguenti punti:
Implementare l’attività diagnostica della SCD mediante fornitura di strumenti di laboratorio
Migliorare la prognosi dei bambini affetti da SCD mediante un corretto approccio terapeutico che prevede l’invio di farmaci specifici (Idrossiurea in particolare) seppur per un limitato numero di pazienti (circa 200).
Valutare in un secondo momento la possibilità di apertura di un Centro Trapianto di Midollo Osseo in un unico Ospedale partecipante il progetto e ritenuto all’altezza di tale programma terapeutico considerato l’unico in grado di guarire i pazienti affetti da Anemia Falciforme.
L’inserimento del St. Gemma Hospital in questo progetto testimonia l’apprezzamento e la stima che il “nostro” Ospedale riscuote sul territorio Tanzaniano e consente di rendere un servizio veramente importante ad una parte molto vulnerabile della popolazione locale.
Questo progetto ha già l’approvazione ed il patrocinio del Ministero della Sanità Tanzaniano e dell’Ambasciata Italiana in Tanzania e ha tutti i numeri per rendere, nel tempo un servizio molto valido.
Naturalmente, come tutti i progetti, richiede un supporto economico, soprattutto per consentire la distribuzione, in tempi brevi, dell’Idrossiurea ai piccoli pazienti già entrati nell’attività diagnostica.
Pertanto abbiamo lanciato una sottoscrizione per la raccolta di 15.000 Euro per la fornitura dell’Idrossiurea necessaria.
Poiché siamo ormai giunti al tradizionale appuntamento del mese missionario, celebrato in tutta la Chiesa nel mese di Ottobre, pensiamo di avere l’aiuto di tutti per dare impulso a questi progetti.
